Experiência de internação e outras questões

Até aquele agosto de 2016, eu nunca havia sido internado.Eu ja tinha feito algumas pequenas cirurgias, sim, mas nada que exigisse uma permanência prolongada no hospital.E o mais interessante é que eu tinha muito medo de uma dor no abdomen significar apendicite e eu ter que fazer uma cirurgia as pressas.Só que foi ainda pior.Eu tive na verdade, diverticulite e tive uma cirurgia bem mais longa e complicada.Os primeiros momentos foram os piores.Quase fui para UTI e sentia dores horriveis.Com o tempo, comecei a perceber uma incômoda rotina, de tomar remédios pela veia; para isso, eu era picado varias vezes ao dia e não podia dormir direito, porque no meio da madrugada, a enfermeira aparecia para aplicar a dose do antibiótico.No inicio, sem quase conseguir ficar até de pé, tive que me sujeitar a darem banho em mim.Um pouco depois disso, meus acompanhantes nao podiam ficar o tempo todo e eu ficava meio que apavorado, cada vez que precisava ficar mais de meia hora sozinho.Depois de um tempo, comecei a ver televisão e andar um pouco.Também passei a gradativamente comer alimentos liquidos, pastosos e finalmente sólidos.Bem no começo, havia uma sensação de negação e eu ficava em absoluto pânico.Eu tinha muita vontade de sair de lá.Passado 1 semana, finalmente recebi alta.Porém eu tive dores tão fortes, que eu tive que ser internado de novo.Não foi preciso nova cirurgia, pelo menos.Mas os deslocamentos da maca para fazer os exames de imagem eram um tanto traumáticos.Descobri que ao contrário do que muita gente pensa, para estabilizar os indices do corpo, precisa ter muita força de vontade, não ocorre espontaneamente.Em outras palavras, para você ter a alta definitiva e voltar a ter um certo grau de independência, você precisa querer sair do hospital e controlar seu emocional.Recebi uma recomendação de dieta, evitando frituras e molhos cremosos. O resultado final é que passei por uma experiência muito dificil da minha vida, que fora minha familia, recebi o apoio de poucas pessoas e sempre que eu precisava fazer um exame no hospital, eu sentia pavor de ser internado de novo. Ainda dentro desse assunto, o mais dificil do Asperger é controlar os surtos de agressividade ou desespero ou em inglês "meltdowns", que são involuntários e que são basicamente uma sobrecarga do cérebro.O que é problemático é que para me estabilizar de fato, eu preciso de uma âncora e depois que eu mudei para essa cidade, eu não tenho mais nenhuma âncora, principalmente longe da minha familia.Para mim, é extremamente dificil achar novos amigos/amigas e mais ainda outros relacionamentos.Eu posso dizer que hoje uma das minhas maiores fontes de stress é a rejeição.A grande verdade é que as pessoas preferem continuar fingindo que Asperger não é autismo e que as pessoas só estão desse jeito porque elas querem e com um pouco de força de vontade, podem parecer "normais", isto é, que não incomode os outros.

Atendimento e visão dos Aspergers, pelo mundo

Hoje vou falar de algo um pouco diferente. Muita gente fala que o brasileiro é tolerante e aceita bem as diferenças.Mas no exterior, costuma ser melhor as oportunidades para o autista de alto funcionamento ou Asperger.Em Portugal, tem a APSA, que é uma casa de convivio de autistas, em que eles podem trabalhar, fazer cursos e se relacionar.Eu costuno receber de quando em quando, emails dessa instituição e parece que há muito a valorização deles. Na Inglaterra e na Austrália, ha programas de coaching, que não se limitam apenas a entrada do mercado de trabalho, mas também a questão dos relacionamentos e como se comportar em situações sociais.Essa situação também ocorre na Alemanha e em outros paises europeus. No Brasil, o coaching ou acompanhamento terapêutico é feito de maneira particular e não é encontrado em todos os lugares.Praticamente só há especialistas em grandes centros como São Paulo e Rio.O que muita gente não percebe é que não adianta deixar o autista por conta própria, porque ele tende a se isolar e criar mundos imaginários; isso mesmo no caso dos Aspergers, ainda que em menor grau.Isso é mostrado de maneira particular na série da Netflizx Atypical, embora a série seja um pouco exagerada, porque alguém que é supostamente quase normal, repete as coisas que ouve e fala coisas desconexasE mais uma vez, assim como a novela brasileira Amor a Vida, há uma visão excessivamente otimista.Primeiro, o garoto é jovem, tem 18 anos e esta entrando na faculdade.Segundo, ja no primeiro episódio, ele tem 2 encontros e ja tem um momento intimo.Terceiro, mesmo sendo muito novo, parece que ele vai conseguir namorar e vai virar uma espécie de versão de Big Bang Theory.Enquanto isso. pessoas na casa dos 30 ou 40, nem conseguem sair com alguém.Eu sei que tem o filme Adam que aborda essa faixa etária mais velha, mas ele é muito pouco comentado e dificil de ser encontrado, além de não ter passado quase em meios de comunicação convencionais como canais de TV.Corrijam se eu estiver errado.Eu assiti só o começo desse Adam, mas ele parecia mais autêntico que essa febre do Netflix chamado Atyical.Talvez as garotas dos EUA sejam realmente mais abertas a experimentações?Pois a ruiva do primeiro episódio aceitou a sair de cara com ele, mesmo depois de ter assustado ele.Deu para ver que a iniciativa das mulheres, pelo menos nessa série, é muito maior.Na vida real, ou pelo menos no Brasil, você assusta alguém, ou faz algo errado e ela nunca mais fala com você ou se estiver no Facebook ou rede social, te bloqueia.A pressão do grupo faz com que não haja segundas chances.

Falando do Museu Jóias da Natureza

O museu Jóias da Natureza foi um museu muito legal, que eu visitei 3 vezes no Morro do Maluf, no Guarujá.Ficava entre as praias de Pitangueiras e Enseada.Ele esta em mudança para lugar incerto e atualmente esta transferindo parte da sua coleçao para a internet. O Museu tem as seguintes partes: Paleontologia, Espaço e Minerais Basicamente é isso. Na Paleontologia, mas recentemente, foi inaugurado um painel sobre a evolução humana. Eu estive la duas vezes, para visitação, a ultima a pouco tempo atrás e uma das vezes foi no I Encontro de Meteoritica e Astrobiologia da Baixada Santista.Ja o Segundo Encontro foi na Câmara Municipal do Guarujá. A parte de Paleontologia, mostra a evoluçao da vida em ordem cronológica, começando com os estromatólitos e chegando até os dias atuais. A parte de Espaço engloba principalmente meteoritos e geralmente no canto, ha um telescópio também, apenas para exposição. No centro da sala, há um globo inflável da Lua e pelas paredes, varios painés como a evolução do universo e os planetas do Sistema Solar.Um dos destaques são os minerais da Lua e de Marte, vistos através de uma lupa. Na parte de Minerais, começa-se pelas rochas magmáticas, e também efeitos de vulcões como bombas e lava solidificada. Depois minerais sedimentares. Há uma parte voltada para os minerais que foram homenagem a seus descobridores, principalmente no Brasil. Depois no outro lado, temos geodos, rosas do deserto e um pouco mais para lá, elementos quimicos, inclusive um mineral formado por poluição. Virando o corredor, temos petróleo e seus derivados. Depois temos 2 salas: a direita, cavernas, inclusive com uma reprodução de uma e também sedimentos de rios e praias e a esquerda, talvez o mais interessantes, minerais fluorescentes. Na primeira sala, além do painel de evolução humana, ha uma parte sobre o oviraptor e outro dinossauro contemporâneo, com seus ovos e uma parte com o mesossauro e a deriva dos continentes, no centro da sala.Do outro lado, há uma placa com impressões de peixes pré-históricos. Achei o museu muito organizado e gostei muito dele.É realmente uma pena que ele tenha saido de lá.Abaixo algumas fotos para terem uma idéia:

Minhas visitas a museus cientificos

Eu tive a idéia desse post, por conta de uma triste noticia.Depois de pouco mais de 1 ano, o Museu Jóias da Natureza vai deixar o Guarujá e possivelmente também a Baixada Santista.Ele era o unico museu de história natural mais acessivel, situado no Mirante da Campina ou Morro do Maluf.Embora tenha um em São Vicente, há questões de segurança muito graves lá, que eu não vou entrar em detalhes. O Jóias da Natureza não era só de história natural, tinha também minerais, meteoritos e certamente não se comprara ao Museu de História Natural de Londres ou mesmo o Museu Nacional do Rio (que também tem problemas de segurança e esta abandonado), mas era muito bem organizado.Vou entrar em maiores detalhes em um próximo post. Do exterior, dois museus me chamaram mais a atenção, o de Londres e o de Paris.O de Londres, provavelmente só se compara com o de Nova York, que ainda não fui.Mas possui galerias e mais galerias temáticas e em uma sala, há uma exposição em escala natural, de diversos animais, inclusive a baleia azul.No hall de entrada, ha um esqueleto em tamanho natural de um dinossauro saurópodo, se eu nao me engano.Esse museu, assim como o de Paris, fica numa área bem arborizada.O Museu de Londres também apresenta geologia, até mesmo com um simulador de terremotos, minerais e meteoritos e até mesmo uma seção de genética e evolução e outra dedicada a pesquisa.Ele é imenso, e demora várias horas para ver ele mais ou menos. Se for ler todas as descrições, então, fica impossivel. O Museu de Paris é bem menos, mas fica num parque chamado Jardin des Plantes.Mas ele também é impressionante, ao apresentar esqueletos de praticamente todos os animais, em escala natural, tanto atuais, como vários extintos, que evidentemente boa parte são réplicas.Também muito bem organizado, mas é organizado por prateleiras e móbiles e nao por galerias separadas, como o de Londres. Abaixo, algumas fotos do Museu de Londres:

Sobre a dependência emocional

Passaram mais alguns meses. Conversei com algumas pessoas, mas minhas amizades permanecem sendo virtuais, quando do sorte. Uma coisa que eu descobri quando estava internado é que você precisa de muito apoio para conseguir daquela situação e depois obter alta.Eu tenho sorte de ter meus pais, mas e quem não tem, ou ainda, quando eu não os tiver mais.No hospital, minha dependência era imensa.Quase imobilizado e tomando soro direto, eu me sentia angustiado cada vez que eles precisavam se ausentar.Tem muitas pessoas neurotipicas e mesmo Aspergers que compensam esse vazio com um grupo de amigos ou mais provavelmente com uma companheira ou companheiro.Eu diria que a dependência emocional do Asperger e do autismo de baixo funcionamento talvez seja até maior que a do autismo clássico, agravado, porque no segundo caso, ele não tem exatamente consciência de todo o sofrimentos, dado as devidas circusntâncias. Eu mais uma vez me deparei com pessoas sempre muito ocupadas, mas essa desculpa é válida para os "novos" amigos, porque os antigos e a familia, sempre se tem tempo.Há uma situação constante de stress porque você tem que se destacar para ser lembrado pelo menos uma vez e ao mesmo tempo não pode ser tão insistente, a ponto de te tacharem de coitadinho.É dificil obter o equilibrio.Seria ótimo se eu tivesse amigos de infância, vizinhos que eu pudesse contar, parceiros de viagem que não fossem só da familia, mas eu não tenho.As poucas pessoas que eu vejo pessoalmente, são por puro acaso. Por mais que a sociedade achem "normal" estarem as pessoas sempre ocupadas, isso causa nos Aspergers e condições correlatas, uma vontade ainda maior de fechar sobre seu próprio mundo. Vejo pessoas neurotipicas ou não, ficarem arrasadas, quando perdem parentes próximos e ao mesmo tempo não conseguem criar novos vinculos duradouros. Eu acho que a sociedade deveria examinar essas necessidades prementes de pessoas com Asperger e autismo de baixo funcionamento, porque o abandono deles, pode significar até mesmo desistir de viver.É uma depressão dificil de voltar, se você não tiver nioguém que o apoie, e goste de você de verdade e mão como praxe, como é o caso de colegas. E isso claramente também influencia na vontade de ter independência. Depois de um rempo tentando, ir no cinema sozinho, viajar sozinho e outras coisas, perde toda a graça e sobrevem o desânimo.Ja ouvi relatos de outros Aspergers a respeito. A solidão é uma coisa muito séria. É isso que estou sentindo agora.

Não consigo fazer amigos em Santos

Eu ja estou a quase 4 anos nessa cidade praiana, depois de ter sido transferido compulsoriamente e a situação não mudou. Lembro que vivia uma situação ruim de relacionamento naquela outra cidade do interior e "sonhava" em recomeçar minha vida bem longe dali. Não poderia estar mais enganado.No inicio, eu fazia teatro e havia a expectativa de meus antigos amigos e os que eu conheci na cidade, acompanhar minhas apresentalções e cenas. mas eles sempre argumentavam que estavam ocupados.Algumas pessoas, eu tanto insisti, que nem queriam mais falar comigo. Nesse meio tempo, eu também comecei a fazer musculação e o problema se repetiu. As pessoas sempre ocupadas. Tentei em ir em coisas diferentes como grupos de cosplay, exposições, e no inicio, eu conseguia falar um pouco com as pessoas, mas alguns meses depois elas sumiam. Eu tentei até mesmo fazer amizade com pessoas que gostavam de astronomia e pensei ser a solução.Mas descobri que para dar certo, teria que ser alguém que gostasse tanto de astronomia como eu, ou que tivesse mais interesses em comum.O resultado é que em pouco tempo, a pessoa me bloqueou. O problema que eu vejo, é que ao contrário do interior de SP, Santos é uma cidade muito umida e não tem céus bons.Ou fica com uma névoa espessa (principalmente no inverno) ou então fica nublado ou chovendo.A maior umidade leva a grande turbulência e a pouca possibilidade de imagens boas.Como resultado, não ha praticamente observatórios ou planetários e pouquissimas pessoas discutem astronomia A situação piorou ainda mais, quando eu sai do teatro.Irritado com a forma como acabou, eu nem entrei mais em contato com meus antigos colegas.Por mais que eu não gostasse muito das pessoas e quisesse que entrasse pessoas novas, depois percebi que diminuiu minha possibilidade de encontrar pessoas novas. Eu também participava de grupos de religião, mas as pessoas sequer te cumprimentam e acham estranho quando você faz isso. Por conta da cirurgia que tive de emergência, tive que me afastar até da musculação.Mas isso combinado com a restrição alimentar, reduziu ainda mais mingas chances de conhecer pessoas.E há também de se comentar que as unicas pssoas que me visitaram foram minha familia, meus colegas de trabalho (é meio que uma praxe) e meu psicólogo (mas é como se tivesse realizar uma sessão, que foi até paga posteriormente).Ou seja, praticamente não havia quem se importasse comigo. Ficou tudo muito restrito, quando eu recuperei minhas forças, estava calor demais e eu ainda não podia voltar para a musculação, principalente por conta de sequelas respiratórias e para outras atividades, estava muito tarde porque estava chegando o fim do ano. Ficou mais dificil sair, porque você não pode combinar com alguém para ir a um bar, comer frituras. Então aquele conselho de procurar pessoas com interesses comuns faz você ter amigos nem sempre é verdade.Depende dos outros interesses da pessoa e até mesmo da sua primeira impressão.Se você conhece uma pessoa numa rede social. você tem que falar com a pessoa mais ou menos o que ela quer ouvir e é complicado descobrir isso. Em relação aos amigos de fora, Santos é uma cidade fora de mão.A maioria das pessoas, em férias, vai para o Guarujá ou Praia Grande ou até mesmo o litoral norte. Também não ha praticamente nenhum profissional especializado em autismo ou mesmo entidades.As poucas que tem, só atendem crianças e não são muito boas.Também falta uma grande universidade como a Unicamp. Eu ainda tenho esperança de melhorar, talvez mudando de clube, mas não sei bem o que fazer...

Mais algumas considerações menos notadas

A sociedade como um todo, não aceita muito bem a sindrome de Asperger.
A informação é até dada, as pessoas ficam sabendo das limitações, mas na prática o preconceito permanece.
Por exemplo, até poucos anos atrás, tinha encontro do pessoal do meu departamento e ai as pessoas tinham coisas em comum e sempre falavam uma com as outras.Com a falta de dinheiro, esses encontros foram cancelados e o contato passou a ser só virtual, através de um mensageiro.O resultado é que 4 de cada 5 pessoas deixou de falar comigo, para sequer dar um oi.Você chama ele no mensageiro e a pessoa simplesmente te ignora. Depois querem fazer um encontro por conta própria, como se estivesse tudo bem.
As pessoas raramente chamam para um happy hour ou evento conjunto.
Eu não estou tão surpreso, ja que quando eu era criança. eu era sempre o ultimo a ser escolhido tanto nos esportes quanto em trabalhos de grupo. Mas eu pensei que orientar as pessoas pudesse mudar um pouco assim.Acaba sendo tipo uma obrigação falar com o deficiente.
Por falar em deficiência, a sindrome de Asperger é considerada "muito leve" e por isso, não acham tao importante respeitar e falam basicamente "para se virar".Como as limitações supostamente não são grandes, tratam-nos como quase normal.Mas somos mais sensiveis que a média. Mas o Asperger tem muita dificuldade de se relacionar, porque entre outras coisas, ele só fala daquilo que gosta e fica perdido quando tem que acompanhar diálogos que em nada lhe diz respeito ou sao assuntos totalmente desconhecidos.Quando você convive com uma pessoa, é ainda pior, você tem que ter imaginação para criar uma conversa original e que de preferência que agrade a pessoa.E para isso, é necessário um esforço mental muito grande.Por isso, em atividades como festas e confraternizações, no fim, ele estará mentalmente exausto. Isso sem contar que muitas vezes alguém te aceita no Facebook ou outras redes sociais e por algum motivo, simplesmente te bloqueia, sem você ter feito exatamente nada.Muitas vezes é porque você publicou na linha do tempo da pessoa, outras porque ela leu seu perfil e não gostou, principalmente em relação a sindrome de Asperger.Mas é uma coisa complicada.Pode parecer uma coisa de invasão de privacidade publicar na linha do tempo da pessoa, mas acontece que quando você manda mensagem particular, varias pessoas nunca leem.Então é preciso saber a etiqueta tanto da internet como na vida presencial.E precisamos da colaboração e paciência das pessoas. Obrigado por aqueles que leem.